Vakava sairaus muuttaa elämää kokonaisvaltaisesti. Sairastunut joutuu miettimään koko elämää, mutta myös työtä uudella tavalla. Miten sairaudesta kannattaisi kertoa työpaikalla vai pitäisikö olla kertomatta?

Työelämäasiantuntija Marju Teinikivi kuulee työssään Neuroliitossa hyvin monenlaisia harvinaisiin neurologisiin sairauksiin sairastuneiden tarinoita. Moni miettii, kannattaako sairaudesta kertoa työpaikalla ja pelkää työyhteisön suhtautumista asiaan – usein turhaan.

– Sairaudesta kertominen saattaa olla pelottavaa ja hankalaa – siihen voi liittyä monia huolia, kuten se voidaanko irtisanoa sairauden vuoksi, vaikuttaako se palkkaamiseen tai työkavereiden suhtautumiseen, katkeaako oma urakehitys kertomiseen jne.  Erityisesti niissä tilanteissa, joissa sairaus on ”näkymätön”, eli aiheuttaa esimerkiksi kognitiivisia oireita tai uupumusta, voi kertominen mietityttää, Marju Teinikivi sanoo.

Sairaudesta saatetaan jättää kertomatta työpaikalla, vaikka siitä useimmiten voisi olla hyötyä esimerkiksi siten, että silloin työnantajakin pystyisi yhdessä miettimään työntekijän kanssa jaksamista edistäviä toimenpiteitä. Keinot voivat olla hyvin pieniä, mutta auttavat suuresti oman työtehtävän hoitamisessa.

Työkavereiden tuki on tärkeää

Neuroliiton teettämän MS-tautia sairastavat työelämässä -tutkimuksen mukaan suurin osa kertoo sairaudestaan työpaikalla. 83 % vastanneista sanoo, että työyhteisössä tiedetään sairaudesta. 75 % kokee, että työkavereiden tuki auttaa paljon työntekoa tai työsuhteen säilymistä.

– Tutkimukseen vastanneiden mukaan sairaudesta kertomisesta on ollut enemmän hyötyä kuin haittaa. Sairauden takia ei saa irtisanoa työstä, Marju Teinikivi muistuttaa.

Toisessa Neuroliiton ja Sanofin tekemässä tutkimuksessa selvitettiin MS-tautia sairastavien työelämään liittyviä ajatuksia. Suurimmalla osalla vastanneista sairauden aiheuttamat oireet eivät näkyneet ulospäin (70,4 %). Jopa 57,7 % vastanneista halusi työkavereiden tietävän sairaudesta, jotta he ymmärtäisivät paremmin sairastuneen tilannetta.  Sairaudesta siis halutaan kertoa työpaikalla.

Jokainen sairaus on omanlaisensa

Nykypäivän työelämässä on hyvin erilaisia ihmisiä. Osatyökykyiset ovat arkipäivää monella työpaikalla ja positiivinen suhtautuminen ylläpitää työpaikan hyvää henkeä.

Marju Teinikiveltä kysytään usein, onko sairaudesta pakko kertoa työpaikalla. Tämä kysymys mietityttää etenkin juuri sairausdiagnoosin saaneita, kun asia on vielä itsellekin uusi. On kuitenkin hyvä muistaa, että jokainen sairaus on omanlaisensa, vaikka diagnoosi olisi sama.

– Sairaudesta kannattaa kertoa työpaikalla siinä vaiheessa, kun sillä ei ole vielä akuutteja vaikutuksia työhön. Tällöin jää aikaa sopeutua mahdollisiin muutoksiin. Samalla voi kertoa työantajalle ja työkavereille, että pystyy työskentelemään, mutta saattaa sairauden edetessä tarvita työhön joustavuutta ja uusia järjestelyjä, Marju Teinikivi kannustaa.

Sairaudesta kerrottaessa kannattaa painottaa sairauden luonnetta ja selvittää mitä siihen omalla kohdalla kuuluu. MS-tauti on aaltoileva keskushermoston sairaus. Diagnoosi on usein hyvin monisäikeinen ja oireita on monenlaisia: toiset voivat käydä töissä vuosia normaalisti eikä oireita oikean lääkityksen löydyttyä ole lainkaan, toisille sairaus aiheuttaa suurempaa harmia ja poissaoloja. On tärkeää pukea omat oireensa ja tuntemuksensa sanoiksi sekä keskustella avoimesti asioista.

Avoimuus kannatti

Ohjelmistoalalla asiakkuuspäällikkönä työskentelevä Miika Laine, 36, sairastui MS-tautiin 10 vuotta sitten. Hän on kertonut sairaudestaan avoimesti työpaikalla ja tekee nyt kuusituntista työpäivää. Miika on työskennellyt opiskelujen jälkeen kahdessa työpaikassa. Ensimmäisessä työpaikassa kertoi sairaudesta, kun se alkoi oireilla enemmän. Toisessa työpaikassa kertoi MS-taudistaan jo haastatteluvaiheessa.

– Tieto on otettu molemmissa työpaikoissa hyvin avoimesti ja ymmärtäväisesti vastaan. En ole kohdannut negatiivista asennetta työnantajan tai työyhteisön taholta, Miika Laine kiittelee.

Kun Miika kertoi ensimmäisen kerran sairaudestaan, hän oli työskennellyt samassa työpaikassa jo useamman vuoden. Hän tunsi työpaikan ihmiset ja löytänyt oman paikkansa yhteisössä. Myös luottamuksellisella ilmapiirillä oli suuri merkitys asian kertomisessa.

– Sairauteni ei näy ulospäin, mutta uupumus on aika ajoin hyvin invalidisoivaa. Työn tauottaminen ja oikean rytmin löytäminen ovat tärkeitä. Teen töitä paljon etänä ja normaalin 8 tunnin päivän sijaan työskentelen 6 tuntia päivässä, Miika kertoo.

Miikan sairaus on luonteeltaan sellainen, että välillä tulee pahenemisvaiheita ja välillä tilanne on hyvin tasapainossa. Miika ei koekaan työelämää haasteellisena, sillä joustavat järjestelyt mahdollistavat sen, että hän pystyy antamaan kaikkensa kuuden tunnin aikana – mutta 8 tunnin päivä olisi liikaa. Miika on myös pohtinut yhdessä Neuroliiton moniammatillisen tiimin kanssa osatyökyvyttömyyseläkkeen mahdollisuutta. Hän kokeilee tällä hetkellä lääkitystä uupumussoireeseen, mutta jos se ei tehoa, on aika käynnistää osa-aikaisen työkyvyttömyyseläkkeen hakuprosessi.

– Olen oppinut kuuntelemaan itseäni ja jaksamistani sairauden myötä aivan uudella tavalla. Uupumus on salakavala. Haluan, että energiaa riittää myös 2- ja 8-vuotiaille lapsilleni, enkä uuvuta itseäni toimintakyvyttömäksi. Siksi työssä ja kaikessa tekemisessä ennakointi ja oman itsen kuunteleminen ovat sairauden kanssa elettäessä todella tärkeitä, Miika Laine pohtii.

 

Miikan vinkit sairaudesta kertomiseen:

- Kuuntele itseäsi ja pohdi mikä on sinulle olennaista ja tärkeää. Mieti mitä haluat elämältä ja työltä.

- Hakeudu vertaistuen piiriin: netissä, erilaisissa ryhmissä jne. Puhu asiasta muiden sairastuneiden, ystävien ja ammattilaisten kanssa.

- Kartoita oman jaksamisesi rajat.

- Listaa ne muutokset joita haluaisit omaan työhösi juuri nyt, jonkin ajan kuluttua ja myöhemmin.

- Kerro sairautesi luonteesta työyhteisön jäsenille. Jaa tietoa, pyydä kollegoita kysymään sairaudesta ja vastaa kysymyksiin.

- Tee työantajalle konkreettinen ehdotus miten sairautesi kanssa tulisi toimia työpaikalla ja miten se vaikuttaa toimenkuvaasi, työaikaasi ja koko yhteisöön.

- Asenne on tärkeä! Osoita työpaikalla, että haluat tehdä työtäsi ja missä määrin pystyt sitä tekemään.

- Neuvottele etätyön mahdollisuudesta ja lyhennetystä työajasta tai mahdollisesta osatyökyvyttömyyseläkkeestä ajoissa.

 

 

Neuroliitto ry

www.neuroliitto.fi

www.facebook.com/neuroliitto

 

Maailman MS-päivää vietetään vuosittain toukokuun viimeisenä keskiviikkona yli 60 maassa. Tänä vuonna juhlistamme päivää keskiviikkona 30.5.18. Maailman MS-päivää vietetään tänä vuonna jo kymmenettä kertaa ja tapahtumia löytyy ympäri Suomea.